se sensibiliser

EN APPRENDRE PLUS, ENSEMBLE, SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES

Quelle différence avec les cancers de l’adulte ?

Le cancer pédiatrique est une maladie rare, ce qui impose une prise en charge spécifique dans un environnement adéquat et qui représente moins de 3 % de l’ensemble des cancers :  la rareté d’une maladie est définie par le fait qu’elle soit mal connue des médecins, que le diagnostic soit complexe à établir ou encore que les centres hospitaliers référents pour ce cancer ne soient pas à proximité. C’est donc tout le parcours de l’enfant (le patient) et de sa famille qui est rendu plus compliqué qu’il ne le serait pour un adulte, depuis le diagnostic jusqu’à son accompagnement quotidien.

En plus de la rareté, les symptômes, les traitements et les taux de survie sont différents de ceux que l’on trouve chez l’adulte : un corps d’enfant étant en croissance donc en constante évolution, ces tumeurs ont un développement souvent très rapide et l’impact des traitements peut être différent de celui observé chez l’adulte.

En effet, les effets à long termes doivent être « interrogés » non pas sur 10 ou 20 ans comme chez l’adulte, mais sur 50, 60 ou 70 ans. En pratique, c’est donc un suivi tout au long de la vie qui est nécessaire pour certains jeunes patients.

Le cancer de Tim

Tim a été diagnostiqué avec un médulloblastome, une tumeur cérébrale maligne, la plus fréquente chez les enfants. Ce type de tumeur cancéreuse du cerveau représente 20% des tumeurs du système nerveux central chez l’enfant, le plus souvent diagnostiqué entre 5 et 9 ans. Les médulloblastomes croissent rapidement et se propagent souvent dans d’autres parties du cerveau et de la moelle épinière. Cependant, le cancer de Tim est classé à haut risque et nécessite différents traitements qui ne garantissent malheureusement pas sa guérison …

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QUELS SONT LES TRAITEMENTS POSSIBLES ? OÙ EN EST LA RECHERCHE ?

Si plus de 80 % des enfants atteints de cancer peuvent être guéris, nombre d’entre eux subiront les effets à long terme des traitements. Et pour les 20% que la recherche ne peut encore guérir, il est urgent de développer des traitements nouveaux et différents. En effet, le cancer demeure la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. La recherche de nouveaux traitements reste un enjeu prioritaire pour :

  • Guérir plus : la recherche s’oriente vers l’amélioration du diagnostic à travers le séquençage génétique et en lien, la découverte de nouvelles stratégies thérapeutiques ciblées ;
  • Guérir mieux : car si l’on sait mieux soigner le cancer de l’enfant, parmi les survivants 2 à 3 ressentiront des effets tardifs liés au traitement. L’objectif des spécialistes est de proposer des traitements moins agressifs et tout aussi efficaces, de façon à améliorer les conditions de vie des patients pendant et après la maladie.

Quel traitement pour tim et son médulloblastome ?

Le traitement de Tim

Le médulloblastome de Tim, comme expliqué plus haut, nécessite différents traitements : opérations neurochirurgicales, chimiothérapie, radiothérapie et protonthérapie. Les soins ont d’abord été effectués à Nancy puis à Lyon et enfin à Nice : chaque centre de soins ayant sa spécialité et des équipements différents. Cela ne rend pas la situation facile pour s’organiser, se déplacer, se loger, voir nos proches, en plus du reste…
En dehors des séquelles laissées à Tim par ce cancer, qui nécessitent un suivi médical et une rééducation, le traitement actuel de Tim lui offre moins de 20% de chance de guérison et augmente la probabilité de développer d’autres formes de cancer durant les 10 prochaines années. En plus d’être un diagnostic difficile à encaisser, les traitements que Tim a reçus cette année seront les seuls qu’il pourra recevoir dans sa vie : en effet, les doses qui lui sont administrées sont les maximums qu’un corps humain peut endurer au cours de sa vie. S’il développe un autre cancer, il ne pourra donc pas être soigné par chimiothérapie, radiothérapie ou protonthérapie.

C’est pour cela, qu’aujourd’hui, nous profitons de chaque instant et souhaitons « vendre du rêve » à notre Tim dès que possible, en parallèle de son suivi médical.

 

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C’est parti pour vivre cette nouvelle aventure tous ensemble, la Dream Tim !

 

comment aider ?

LES DONS DE VIE 

Pour Tim mais surtout pour tous les autres enfants et adultes malades, vous pouvez donner votre sangvotre plasmavos plaquettes et votre moelle osseuse.

Trouver un centre de dons près de chez vous en cliquant ici ! 

LES DONS financiers

Notre association repose sur le volontariat : nous n’avons donc pas de salarié·e·s à rémunérer. Cependant, nous avons, entre autres, des travaux à faire (pour aménager notre maison : accès fauteuil roulant, chambre au rdc, etc.), des rêves à réaliser (et ils ne sont malheureusement pas tous gratuits…) et des maladies à soigner (participation financière à la recherche contre le cancer) ! Si vous souhaitez nous aider à concrétiser ces projets, vous pouvez nous faire un don du montant que vous souhaitez/pouvez ou acheter/commandes nos objets personnalisés. 

LE bénévolat 

Si vous n’avez pas les moyens de donner financièrement, vous avez peut-être la possibilité de donner un peu de votre temps ou de vos compétences : si vous avez du temps libre, venez à nos événements en tant que bénévole ou devenez adhérent·e de notre association ! si vous êtes manuel·le et/ou créatif·ve, aidez-nous à améliorer notre communication, à diversifier les objets que nous vendons au bénéfice de l’association, à bricoler un stand ou à cuisiner pour nos événements : toute aide est bonne à prendre 

s’informer et sensibiliser

En parler autour de vous, c’est être informé·e et informer votre entourage : cela permet de sensibiliser des personnes qui ne sont pas directement concerné·e·s par les cancers pédiatriques et qui peuvent, par la suite, avoir envie d’agir !

« Seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin »

Si notre cause vous touche particulièrement, n’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager l’information sur les réseaux sociaux, à liker/suivre notre page Facebook pour apporter votre soutien « numérique », à venir à nos événements.